Белгородская региональная организация общероссийской благотворительной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии»
Краткое название:
Белгородская региональная организация Всероссийское общество гемофилии
Статус:

Партнер ВСП

Дата регистрации:
21.02.2002
Цель:
  • Защита прав и законных интересов страдающих наследственными обеспечение им равных с другими гражданами решение задач общественной интеграции инвалидов и осуществление благотворительной B7 для решения проблем лечения и профилактики заболевания, социальной реабилитации больных;
  • Поддержка и реализация программ и мероприятий, направленных на оказание материальной помощи, медицинскую и социальную реабилитацию малообеспеченных, безработных, лиц, нуждающихся в попечении, инвалидов и иных лиц, которые в силу своих физических и интеллектуальных особенностей испытывают затруднение в реализации своих прав и законных интересов;
  • Поддержка и реализация программ и мероприятий, направленных на укрепление престижа и роли семьи в обществе и государстве, в защиту материнства, детства и отцовства;
  • Поддержка и реализация программ и мероприятий в сфере профилактики и охраны здоровья, физкультуры и спорта по месту жительства.
Направления деятельности:
  • Привлечение к работе в Организации больных указанных заболеваний, их родителей, родственников, опекунов.
  • Ообъединение усилий федеральных органов государственной власти, органов государственной власти всех уровней Российской Федерации, государственных учреждений, трудовых коллективов, некоммерческих и коммерческих организаций, отдельных граждан Российской Федерации и других стран, изъявивших желание помочь работе Организации, с целью активного решения медицинских, социальных и других проблем.
  • Социальная поддержка и защита больных, включая улучшение материального положения малообеспеченных, социальную реабилитацию инвалидов, которые в силу своих физических или интеллектуальных особенностей, иных обстоятельств не способны самостоятельно реализовать свои права и законные интересы.
  • Представление и защита интересов больных, страдающих указанными заболеваниями, содействие расширению и реализации установленных им льгот и преимуществ.
  • Информирование о насущных проблемах и потребностях больных для содействия скорейшему решению возникающих вопросов.
  • Оказание помощи в получении образования, профессиональной подготовке и трудоустройстве больных с учетом специфики заболевания.
  • Активное участие в улучшении социально-бытового обслуживания и жилищных условий больных.
  • Содействие в оказании правовой помощи членам Организации;
  • Активное содействие разработке и внедрению современной системы медицинской помощи, новых форм и методов реабилитации, а также созданию и внедрению в производство высокоэффективных препаратов, реактивов и других необходимых больным средств и оборудования;
  • Активное участие в донорских компаниях, пропаганде донорства, в том числе и родственного, содействие деятельности Службы крови Российской Федерации;
  • Активное привлечение к работе в Организации ученых-медиков, врачей и других специалистов;
  • Поддержка и содействие реализации программ и мероприятий, направленных на укрепление престижа и роли семьи в обществе и государстве, на защиту материнства, детства и отцовства.
Показать больше...
Информация о деятельности организации:

Организация создана в 2002 году. Главной причиной её создания явилось полное отсутствие качественного лекарственного обеспечения для остановки кровотечений. Для остановки кровотечений применялись препараты из компонентов крови (криопреципитат, антигемофильная плазма) от которых были сильные аллергические реакции, лопались вены у маленьких детей и кровотечения останавливали очень плохо. Наши дети практически были привязаны к больницам.
Мы поняли, что только усилия общественной организации, объединение родителей больных детей, взрослых больных гемофилией и фон Виллебранда, неравнодушных врачей может заставить государство обратить внимание на наши проблемы и их решить. В 2001 году в Белгороде по нашей просьбе Губернатор Савченко Евгения Степановича провел благотворительный марафон «21 век. Белгород – детям», и впервые на собранные средства были закуплены 80 флаконов фактора свертывания крови на 42 ребенка.

Далее мы обратились к депутату Областной Думы с просьбой, о выделении финансовых средств из областного бюджета на закупку факторов свертывания крови. Правительство области отдельной строкой внесли в областной бюджет пункт о закупке препаратов для лечения больных детей. Был издан приказ по Департаменту здравоохранения области «О совершенствовании медицинской помощи детям, больным гемофилией в амбулаторных условиях». Постепенно сумма финансовых средств добавлялась. И к 2004 году уже выделялось 6 млн. рублей.

С самого начала своего существования мы ставили перед собой основные задачи:

1. Содействие улучшению медицинской помощи.
2. Содействие развитию диагностики коагулопатий в регионе.
3. Социальная защита больных и членов их семей.
4. Распространение информации и просвещение населения.

Эти задачи остаются актуальными и сегодня и являются основными направлениями нашей работы. На сегодняшний день добавили еще очень важные задачи: «Повышение доступности безинтефероновой терапии для лечения хронического гепатита С» и «Развитие и воспитание детей».
На данный момент все пациенты и дети, и взрослые обеспечены бесплатными препаратами по программе «7 нозологий» из Федерального бюджета на уровне ведущих стран Запада.

Наши ребята вышли из больниц, у них появилась возможность жить полноценной жизнью. Они ходят в детский сад, учатся в школах, вузах, хотя проблема кровотечений полностью не исчезла, а у старшего поколения 90 % гепатит С.

Дети – это важная часть нашего гражданского общества, поэтому перед нашей организацией стоит задача вырастить здоровых детей, приобщить их к знаниям, адаптировать их к современным реалиям и дать им путевку в самостоятельную жизнь. Благотворительная деятельность не должна порождать социальное иждивенчество, у нас она нацелена на получение отдачи за счет образования и культурного уровня наших подопечных, в повышении мотивации в достижении успеха, в творческом росте и популяризации здорового образа жизни. Наши благотворительные программы в первую очередь нацелены на медицинскую реабилитацию.

Ежегодно проводим информационные семинары «Школа гемофилии», «Школа ИТП (идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура)» с приглашением врачей из Гематологического Центра города Москва (ортопедов, гематологов, стоматологов, медсестер) с докладами новейших методик лечения пациентов, на муляже обучаем родителей и детей самостоятельному введению внутривенных инъекций, раздается информационная литература, которую издает и печатает Всероссийское общество гемофилии.

Уже более 10 лет наши ребята получают дополнительное образование бесплатно обучаясь в школе иностранных языков «Интер-Лингва» (учредитель Савченко Ольга Евгеньевна).
Среди приоритетов, заявленных в Концепции модернизации образования, были и остаются доступность и гарантированное право на получение качественного образования каждым ребенком, независимо от места проживания и материального достатка.

Сегодня в стране, к сожалению, не сформированы достаточные условия, позволяющие любому ребенку, имеющему ограничения здоровья, самостоятельно реализовать свое право на получение достойного образования. В настоящее время родители больных детей сталкиваются с тем, что без дополнительного образования ребенок не может поступить в престижную школу или ВУЗ. Привычной школьной программы для этого недостаточно, принимая тот факт, даже находясь на профилактическом лечении, ребенок с гемофилией все равно не застрахован от травм и вынужден пропускать школьные занятия. В принципе, дополнительные образовательные программы для детей следует вводить еще в детском саду, чтобы привить ребенку привычку к постоянным дополнительным занятиям, чтобы ребенок с инвалидность мог «превозмочь» себя и приобрести образование, позволяющее ему самостоятельно организовать свою жизнь. Поэтому наша задача помочь родителям сформировать духовно богатую, физически здоровую, социально активную личность человека с креативным мышлением, творческую, с усвоением социально культурных ценностей. Изучение иностранных языков необходимо при подготовке будущего конкурентно способного специалиста. Знание иностранного языка предоставляет возможность получить престижную работу и быть востребованным на рынке труда. И это у нас получается. Появились и талантливый художник-иконописец, и управленцы, и будущие врачи.

В 2012 году Шотландское общество больных гемофилией совместно с Всероссийским обществом гемофилии (президент Жулёв Юрий Александрович) организовало образовательный конкурс на знание английского языка «Английский мост». Двое ребят из Белгорода выиграло этот конкурс (1 –занял 1 место с поездкой в Шотландию и Англию на 2 недели, 2 – 2 место получил ценный приз – ноутбук). И в этом же году (нам 10 ЛЕТ) общество «Знание» предоставило нашим детям 10 мест для участия в международной образовательной программе совместно с британской языковой школой «Доступный английский» по английскому языку и получили международные сертификаты.

Оказывается, огромная поддержка наших проектов и мероприятий Правительством области. В течение нескольких лет выделяются субсидии на благотворительные программы организации: «Знать, чтобы помнить, помнить, чтобы гордиться», «Движение вперед». В эти программы входит и патриотическое воспитание детей, и оздоровительные мероприятия. Огромную поддержку оказывает нам Департамент внутренней и кадровой политике области, Белгородская региональная общественная организация «Центр Социальных инициатив «Вера» (председатель Совета Умеркина Лениза Талгатовна), на базе которой создан Ресурсный центр НКО. Участвовали во многих семинарах, проводимых организацией. Семинары: «Правовые аспекты деятельности СО НКО в современных условиях», «Социальный маркетинг», «Организация самозанятости – как способ трудовой адаптации социально незащищенных категорий», «Начни и совершенствуй свой бизнес». Проводились семинары-практикумы: «Привлечение ресурсов», «Технология подготовки презентации проекта», учимся писать программы, наполнять сайты, и многое, многое другое.

Показать больше...
проекты организации
Новости
читать все новости

Завершился наш проект «Имею право», который был реализован нашей организацией в рамках проекта Всероссийского союза пациентов «НКО - ресурс общества и государства» с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом Президентских грантов.

21 ноября 2020 г. совместно с праздничным мероприятием, приуроченным ко Дню Матери прошел семинар-тренинг в очном режиме в рамках реализации проекта Белгородской региональной организации общероссийской благотворительной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» при поддержке Фонда Президентских грантов «Право в помощь пациенту». 

Белгородская региональная организация общероссийской благотворительной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» присоединилась к проекту Всероссийский союз пациентов "НКО пациентов - ресурс общества и государства".

Кржеменевская Валентина Павловна, Председатель

КОНТАКТЫ

ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС: РФ, Белгородская область, г. Белгород, улица Победы, 75 квартира 1

ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: РФ, Белгородская область, г. Белгород, улица Победы, 75 квартира 1

Архив документов
Отчет по проекту
Фотогалерея