Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА»
Краткое название:
БФ «Семьи СМА»
Статус:

Партнер ВСП

Дата регистрации:
25.10.2015
Цель:

Содействие  в создании эффективной национальной комплексной системы помощи и поддержки пациентов со спинальной мышечной атрофией. Доступность помощи  и информации для каждой семьи вне зависимости от места проживания и возраста. Именно поэтому фонд работает по всей территории России с детьми и взрослыми со СМА,  их родственниками, и врачами.

Направления деятельности:

Фонд оказывает консультационную, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь. Проводим обучающие мероприятия для врачей и семей,  издаёт медицинскую литературу о СМА.

Показать больше...
Информация о деятельности организации:

ПРОЕКТЫ:

ПРОЕКТ «ОБУЧЕНИЕ И РАЗВИТИЕ»
Проведено две Конференции по вопросам помощи со спинально мышечной атрофией «Конференция СМА»
Проведено 5 выездных обучающих мероприятий в регионах
Проведено 6 вебинаров в рамках «Школы родителя»
Всего в обучающих мероприятиях приняли участие 962 человека. Из них 410 врачей, 18 психологов, 104 пациента, 430 родственников пациентов

ПРОЕКТ «КЛИНИКА СМА»
В рамках проекта «Клиника СМА» проведено 24 встречи и 24 обучающих лекций
Проведено 826 консультаций специалистов
Консультации получили 223 больных — 51 человек из Москвы, 167 человек из регионов России, 5 человек из стран СНГ

ПРОЕКТ «ИНФОРМАЦИОННО-ИЗДАТЕЛЬСКАЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ»
Подготовлены и опубликованы на сайте фонда 9 брошюр по разным аспектам жизни со СМА
Опубликовано 90 статей по клиническим испытаниям и новостям науки в области СМА
17 000 пользователей поддержали международную акцию «Месяц осведомленности о СМА»

ПРОЕКТ «АДРЕСНАЯ ПОМОЩЬ»
Материальная помощь оказана 89 семьям
Передано оборудование на сумму 4 525 000 рублей

ПРОЕКТ «АДАПТАЦИЯ»
В реестре фонда около 600 семей. Их количество постоянно увеличивается.
Создана сеть координаторов в регионах. Более 100 семей со СМА проживают в регионах, где есть координаторы
Проведено 9 мероприятий для семей
Обработано 1371 обращений от семей
Психологическая работа велась с 38 семей. Всего проведено 147 психологических консультаций (очных и по телефону)
90 человек из 5 стран приняли участие в новогодней акции по обмену подарками между семьями «Тайный Дед Мороз»

Мероприятия:

20 сентября 2020 г. на Московском Марафоне в рамках акции #бежимзадвоих приняли участие дети и взрослые со спинальной мышечной атрофией! Дистанцию за них преодолевали 53 добровольца. За забегом участники со СМА следили через онлайн-трансляцию. После него все участники получили именные медали. Всего акцию поддержали более 500 человек. Она призвана привлечь внимание к заболеванию, а собранные на ней деньги пойдут на поддержание проекта Клиника СМА https://f-sma.ru/campaign/klinika-sbor/. 250 бегунов бежали за двоих в поддержку детей и взрослых со спиральной мышечной атрофией.
Например, Виктор Евстигнеев бежал за Гошу Кагала из Северодонецка. «Этот марафон открыл для меня новый Мир добрых дел и помощи людям»,- поделился Виктор. «Бежим за двоих», - акция, объединившая людей, увлечённых бегом и желанием помогать.

19-20 сентября 2020 г. состоялась консультативная часть третьей Клиники СМА, организованной фондом Семьи СМА, которая проходила в @klinika_semeynaya Клиника "Семейная" , медицинском партнере фонда.
На этот раз семьи были из Волгограда, Москвы, Кургана, Ямало-Ненецкого округа, Воронежа, Нижегородской области. Шестеро подопечных: трое детей и трое взрослых с диагнозом СМА в один день прошли консультации у профильных специалистов: пульмонолога, невролога, диетолога, физического терапевта, ортопеда, психолога, педиатра, терапевта.

В Москве состоялась V конференция СМА, которая проходила с 11 по 13 сентября 2020 г. в онлайн-формате. Итогов много, и, в то же время, есть ощущение, что все только начинается.
Фонд «Семьи СМА» благодарит всех лекторов и слушателей, принявших участие в Конференции.
В рамках Конференции обсуждались обновленные европейские стандарты по уходу за людьми со СМА, новейшие достижения фармакологии, физической терапии, поднимались вопросы респираторной поддержки и диетологического сопровождения, подбора технических средств реабилитации многое другое.

23 августа в Москве состоялось официальное открытие проекта «Клиника СМА» , организованного фондом «Семьи СМА» в клинике «Семейная» , которая является медицинским партнером фонда. Это проект для редких людей, которых рождается все больше. Стало невозможно закрывать глаза на то, что дети с диагнозом СМА умирают, не получают квалифицированную помощь, а родители слышат только о том, что заболевание неизлечимо и помочь ничем нельзя. Можно. Очень много помощи могут получить больные-СМА, наблюдаясь у профильных специалистов и узнавая о том, как можно жить со СМА. Поэтому проект «Клиника СМА» — это путь к жизни. Слова о смерти и неизлечимости должны звучать теперь реже. Это стоит огромных усилий, но жизнь того стоит.

Август – месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии, а его вторая суббота – традиционный день, когда во всем мире зажигают свечи в память о тех, кто ушел, и в поддержку тех, кто продолжает сражение с болезнью.
Россия впервые присоединилась к месяцу осведомлённости о СМА в 2016 году. Не стоит подводить банальные итоги, но нельзя не отметить, что за эти годы появилась надежда: препараты нового поколения от СМА. Появилось и много проблем, связанных с их получением, но о СМА - знают, говорят и хотят помочь все больше людей. А главное, все, что было тайной и неизвестностью, с каждым годом становится доступным, понятным. Потому что трудный первый путь - пройден. О СМА можно все узнать здесь - https://project.f-sma.ru/

15 апреля при участии издательства @КомпасГид https://www.kompasgid.ru/ru/avtor/natalya-vishnyakova в свет вышла книга Натальи Вишняковой «Не плачь», главный герой которой — парень с диагнозом СМА. Вопросы, которые задаёт себе главный герой и постепенно находит на них ответы задаёт себе каждый подрастающий ребёнок с инвалидностью. Кому я нужен? Зачем я живу? Почему мне так сложно? Наверняка многие, кто столкнулся с теми или иными сложностями могут рассказать и свои подобные истории из собственного опыта. Нам интересная тема жизни подростка с диагнозом СМА, поэтому вопросов к автору повести немало. И мы предлагаем нашим читателям прочитать интервью с Натальей Вишневской:
https://f-sma.ru/news/sma-kniga/

С 1 апреля 2020 года начинает свою работу обновленный проект фонда «Клиника СМА» и мы открываем прием заявок семей на участие. Записаться на участие в проекте можно на нашем сайте https://f-sma.ru/proekty/klinika-sma/
Мы решили перезапустить старый проект фонда «Клиника СМА», который работал с декабря 2014 по октябрь 2018 года и покрывал ранее только медицинские консультации специалистов. Новый проект помимо консультаций медицинских специалистов — будет строится на принципах годичного индивидуального сопровождения семьи. Неслучайно текущий проект имеет название — «Программа комплексного сопровождения семей со спинальной мышечной атрофией "Клиника СМА". Его задача – в течение года в плотном взаимодействии с семье проработать и максимально решить все основные вопросы, связанные с болезнью, научиться жить и справляться с теми факторами, которые она привносит в жизнь.
В течение 2020 года в проекте фонд будет оказывать сопровождение 72 семьям с диагнозом СМА, каждая из которых вместе со специалистами фонда будет шаг за шагом разбираться в особенностях диагноза, учиться искать ресурсы, применять знания и учиться жить с диагнозом максимально социально.

Показать больше...
проекты организации
Новости
читать все новости

Чтобы сохранить посленовогодний и рождественский праздничный настрой, Фонд Семьи СМА делает всё необходимое, чтобы каждый подопечный фонда в это волшебное время был в кругу своей семьи и смог воплотить в жизнь свои самые заветные желания.

5 декабря — Всемирный день волонтёра. Именно в этот день мы хотим поделиться новостью о старте проекта, подготовленного нашими волонтёрами, мамами детей со СМА.

Германенко Ольга Юрьевна, Учредитель и директор Фонда

КОНТАКТЫ

ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС: 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д.48 корп.2 кв.211

ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д.48 корп.2 кв.211

Архив документов
Устав
Отчет по проекту