Региональная общественная организация помощи людям с фенилкетонурией в городе Москве «Жизнь с фенилкетонурией»
Краткое название:
РОО «Жизнь с ФКУ»
Дата регистрации:
15.06.2021
Цель:
  • содействие социальной реабилитации людей с диагнозом фенилкетонурия, а также семей, воспитывающих детей с диагнозом фенилкетонурия;
  • социальная поддержка и социальная защита людей с диагнозом фенилкетонурия, а также семей, воспитывающих детей с диагнозом фенилкетонурия;
  • содействие оказанию юридической, информационной и консультативной помощи по социально-правовым вопросам людям с диагнозом фенилкетонурия, а также семьям, воспитывающим детей с диагнозом фенилкетонурия;
  • содействие формированию положительного общественного мнения по отношению к людям с диагнозом фенилкетонурия, преодолению стереотипов, физических и психологических барьеров;
  • содействие обеспечению людей с диагнозом фенилкетонурия, а также семей, воспитывающих детей с диагнозом фенилкетонурия, специальными продуктами питания;
  • пропаганда и формирование здорового образа жизни, профилактика и охрана здоровья граждан, санитарно-гигиеническое просвещение населения;
  • содействие укреплению института семьи и семейных ценностей.
Направления деятельности:

Работа с членами пациентских организаций, эффективное взаимодействие пациентских организаций с властью.

Показать больше...
Информация о деятельности организации:
  • Предметом деятельности Организации является осуществление Организацией видов деятельности, предусмотренных уставом Организаии, направленных на достижение  целей деятельности Организации.
  • Для достижения уставных целей Организация осуществляет следующие виды деятельности:
  • разработка и реализация программ Организации, направленных на достижение уставных целей Организации;
  • представление и защита прав и законных интересов членов Организации и иных граждан с диагнозом фенилкетонурия, а также семей, воспитывающих детей с диагнозом фенилкетонурия
  • деятельность по содействию в обеспечении людей с диагнозом фенилкетонурия, а также семей, воспитывающих детей с диагнозом фенилкетонурия, специальными диетическими безбелковыми (низкобелковыми, малобелковыми) продуктами питания способом и в порядке, не противоречащим действующему законодательству
  • оказание юридической, информационной и консультативной помощи по социально-правовым вопросам людям с диагнозом фенилкетонурия, а также семьям, воспитывающим детей с диагнозом фенилкетонурия
  • организация и проведение семинаров, конференций, круглых столов, лекций, выставок, презентаций, конкурсов, концертов, спортивных, физкультурных, культурных, и других мероприятий в рамках уставных целей
  • осуществление издательской и информационной деятельности, направленной на освещение деятельности Организации
  • содействие реабилитации и социальной адаптации инвалидов с диагнозом фенилкетонурия, социальное сопровождение семей, воспитывающих детей с диагнозом фенилкетонурия, а именно оказание информационно-справочной поддержки гражданам по вопросам инвалидности, социальной защиты, медико-социальной экспертизы и реабилитации, абилитации инвалидов с диагнозом фенилкетонурия
  • оказание помощи семье в воспитании детей, а именно формирование позитивных интересов (в том числе в сфере досуга) и организация и проведение культурно-массовых мероприятий
  • медико-социальное сопровождение лиц, страдающих фенилкетонурией, а именно организация групп психологической поддержки; привлечение и обучение волонтеров работе с лицами, страдающими фенилкетонурией, координация работы волонтеров
  • сбор, обобщение и анализ информации о качестве оказания услуг организациями культуры, социального обслуживания, медицинскими организациями и организациями, осуществляющими образовательную деятельность, людям с диагнозом фенилкетонурия
  • осуществление благотворительной деятельности.
Показать больше...
проекты организации

Председатель, Водопьянова Виктория Александровна

КОНТАКТЫ

Региональная общественная организация помощи людям с фенилкетонурией в городе Москве «Жизнь с фенилкетонурией»

ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС: 117148, Москва, ул. Маршала Савицкого, д.32, кв. 215

ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: 117148, Москва, ул. Маршала Савицкого, д.32, кв. 215

Архив документов
Устав
Св-во о рег.-ии
Св-во о пост. в налог
Новости проекта "Школа редких мам «Шаг вперед»