Новосибирская региональная общественная организация инвалидов с фенилкетонурией и другими редкими заболеваниями "Формула жизни"
Статус:

Защита прав и интересов пациентов с фенилкетонурией и другими редкими заболеваниями

Дата регистрации:
03.08.2018
Цель:

Защита прав и интересов пациентов с фенилкетонурией и другими редкими заболеваниями.

Направления деятельности:

Деятельность прочих общественных организаций, не включенных в другие группировки (94.99)

Показать больше...
Информация о деятельности организации:

Создана рабочая группа в составе: Министерство здравоохранения; Министерство образования; Роспотребнадзор; представители общественных организаций. Разработано меню для детей в школьных, дошкольных учреждениях и стационарах и детских оздоровительных лагерях, технологические карты.

     Взаимодействие с 15 школами и 12 садами.

     Организация и участие во всероссийском пикете по проблемам детей и взрослых с фенилкетонурией.

     Взаимодействие с органами власти для установления детям инвалидности сначала до 14 лет, затем до 18 лет без ежегодного подтверждения и других правовых вопросов.

      Организация лекций главного генетика НСО для родителей.

      Взаимодействие с Министерством труда и социального развития по индексации дотации на питание.

      Взаимодействие с Министерством труда и социального развития по получению путевок в детский оздоровительный лагерь.

     Организация и проведение кулинарных мастер-классов.

      Организация ежегодной встречи родителей детей с ФКУ для обмена опытом, общения и поддержки.

Показать больше...
проекты организации

Председатель - Свердлова Виктория Анатольевна

КОНТАКТЫ

Новосибирская региональная общественная организация инвалидов с фенилкетонурией и другими редкими заболеваниями "Формула жизни"

ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС: г. Новосибирск, ул. Игарская,52 ком.23а

ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: г. Новосибирск, ул. Красный проспект,1 офис 417а

Архив документов
Свидетельство о регистрации
Свидетельство о Постановке на учёт УФНС