Адыгейская региональная общественная организация родителей детей-инвалидов и взрослых больных муковисцидозом «Надежда»
Краткое название:
АРОО родителей детей-инвалидов и взрослых больных муковисцидозом «Надежда»
Статус:

Член ВСП

Дата регистрации:
28.12.2012
Цель:

- Оказание помощи и поддержки пациентам с муковисцидозом; 
- Создание условий для социальной адаптации в обществе;
- Содействие укреплению семьи и ее роли в обществе;
- Психологическая поддержка;
- Консультационные мероприятия в сфере профилактики и охраны здоровья; 
- Защита прав и законных интересов пациентов с муковисцидозом и членов их семей,- участие в создании банка данных по направлениям деятельности Организации, учет пациентов с муковисцидозом;
- Содействие привлечению внимания общественности к проблемам больных муковисцидозом проживающих на территории Республики Адыгея.

Направления деятельности:
  • Улучшение качества жизни пациентов с муковисцидозом и членов их семей;
  • Увеличение продолжительности жизни пациентов с муковисцидозом и их социальная адаптация в обществе;
  • Помощь в получении равного доступа всех пациентов с муковисцидозом к диагностике, лечению, социальным гарантиям;
  • Реализация конституционных прав пациентов и их семей, проживающих на территории Республики Адыгея, страдающих муковисцидозом.
Показать больше...
Информация о деятельности организации:

Ежеквартальное проведение мониторинга лекарственного обеспечения пациентов с муковисцидозом на территории Республики Адыгея, о наличии проблем передается в Росздравнадзор.

Активно участвует в заседаниях коллегии при Министерстве здравоохранения Республики Адыгея.

Тесное сотрудничество с Региональным отделением Общероссийского Общественного движения «Народный фронт за Россию в Республике Адыгея» в создании доступной среды для инвалидов.

Тесное сотрудничество с Волонтерами-Медиками, проведение информационных мероприятий о заболевании муковисцидоз.

Тесное сотрудничество с ГБУЗ РА «Адыгейский Республиканский Центр Медицинской Профилактики», проведение совместных мероприятий «Уроки Здоровья».

Активное участие в общественном Совете при Министерстве Здравоохранения, совместно с представителями пациентских организаций по вопросам лекарственного обеспечения ЛПУ и подведения итогов работы Министерства Здравоохранения.

Ежегодное участие в проведении Европейской недели муковисцидоза на территории РФ и Республики Адыгея.

Проводится большая, ежегодная работа и принимается активное участие в информационных акциях о заболевании муковисцидоз, пресс-конференциях, конференциях, фестивалях и многих других общественных мероприятиях.

Показать больше...
проекты организации
Новости
читать все новости

13.10.2020 года на территории МО "Айрюмовское сельское поселение", в библиотеке пос. Нового, прошел Круглый стол: Школа здоровья "Паллиативная помощь. Кто в ней нуждается и в чём отличие от медицинской помощи".

Председатель правления- Погорелова Татьяна Семеновна

КОНТАКТЫ

ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС: 385633 Республика Адыгея, Гиагинский район, поселок Новый, улица Веселая, дом 29

ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: 385633 Республика Адыгея, Гиагинский район, поселок Новый, улица Веселая, дом 29

Архив документов
Отчет по проекту
Фотогалерея