Региональная Общественная Организация помощи людям с фенилкетонурией и другими редкими заболеваниями «Фенилкетонурия Башкортостан» по Республике Башкортостан
Краткое название:
РОО «ФКУ РБ»
Статус:

Партнер ВСП

Дата регистрации:
15.06.2020
Цель:

Оказание всесторонней помощи и поддержки пациентам с диагнозом ФКУ и другими редкими заболеваниями, их оптимальной социальной адаптации в обществе.Защита прав и законных интересов лиц указанной категории и членов их семей в органах власти,содействие и участие в социальной, медицинской реабилитации, улучшении материального, духовного положения пациентов с диагнозом ФКУ и другими редкими заболеваниями. Привлечение внимания государственных органов и общественности к их проблемам.

Направления деятельности:

Содействие в реализации и защите социальных и культурных прав, свобод и интересов членов Организации и родственников, которые страдают ФКУ и другими редкими заболеваниями;а также содействие распространению достижений мировой, медицинской науки в лечении таких пациентов.
Организация совместно с заинтересованными государственными и негосударственными организациями, разрабатывает социальные меры по оказанию помощи инвалидам и пациентам с ФКУ, реализует указанные проекты и программы.Содействие членам Организации и их родственникам, в реализации установленных законом льгот и преимуществ в получении медицинской помощи, образовании, трудоустройстве, улучшении жилищных и бытовых условий; в организации социальной защиты пациентов и их семей, с целью выработки согласованных решений по определению и осуществлению положений, в области социальной и профессиональной реабилитации.Содействие оказанию помощи, в организации системы диагностирования и лечения больных с ФКУ и другими редкими заболеваниями.

Осуществление благотворительной деятельности, преимущественно больным с ФКУ и другими редкими заболеваниями.Организация помогает разрабатывать и доводит до сведения больных, материалы о наиболее целесообразном образе жизни, разрабатывает и реализовывает собственные программы, направленные на достижение уставных целей.

Показать больше...
Информация о деятельности организации:

Наша организация существует как юридическое лицо всего 5 месяцев, до этого мы осуществляли свою деятельность, как инициативная группа родителей детей с ФКУ.

Организация содействует в реализации и защите социальных и культурных прав, свобод и интересов членов организации и родственников пациентов с ФКУ и другими редкими заболеваниями.Проводит различные праздники,мастер-классы,фотосессии,выезды в музеи,кинотеатры и т.д.для детей с редкими заболеваниями. Принимает участие в различных семинарах, форумах, круглых столах в интересах членов организации.

Наша организация также входила в число обращающихся к органам власти, о необходимости установления детям с ФКУ инвалидности до 18 лет. На данный момент, законопроект успешно прошел общественное обсуждение и готовится к реализации.Организация входит в число общественников рабочей группы по написанию клинических рекомендаций по ФКУ 2020 года, а также участвует в написании методического пособия для пациентов с ФКУ и их родителей.

Взаимодействие нашей организации с органами власти, приносит хорошие результаты, например с 1 сентября 2020 года в Республике Башкортостан в школах, где учатся дети с ФКУ, организовано специализированное низкобелковое меню, в составлении которого мы участвовали. Работа в этом направлении продолжается, для того чтобы организовать такое питание и в детских садах республики. Мы также планируем посодействовать в организации питания для детей и с другими редкими заболеваниями, где требуется низкобелковая диета.

Приведем несколько мероприятий проведенные нашей организацией.

-"Редкая Ёлка 2020" прошла 22 декабря 2019года в Уфе. На праздник были приглашены дети с редкими заболеваниями со всей Республики Башкортостан.80 человек участвовали на мероприятие, 50 детей получили подарки и новогоднее настроение.

-Флэшмоб "Ладошка ФКУ" посвященный Дню редких заболеваний прошел 28.02.2020года.Была организована фотосессия, в которой участвовало 20 человек. Мероприятие было посвящено информированию общества о редких заболеваниях.

-"Благотворительная акция с Семейной Парикмахерской "Мамдаринка" прошла 09.03.2020 года. 20 участникам проекта были оказаны услуги парикмахеров, стилистов и организована фотосессия.

- "Международный День ФКУ" был организован 28.06.2020 года в Уфе, в ресторане "Ясмина".15 детей с ФКУ и их родители поучаствовали в мастер- классе от лучших поваров ресторана. После чего детей ждало угощение от спонсоров мероприятия.

-"Благотворительная Акция ко Дню Знаний" прошла 20.08.2020г. 10 детей с родителями посетили Ботанический Сад-Институт в Уфе.

Показать больше...
проекты организации
Новости
читать все новости

Наш проект "Диета как основа жизни!" реализован и завершен! Сегодня мы подводим итоги.

29 ноября 2020 года в рамках проекта "Диета как основа жизни!", прошёл Кулинарный мастер - класс для детей с ФКУ.

Наш проект под названием "Диета как основа жизни!" направлен на повышение приверженности к пожизненной диетотерапии пациентов с ФКУ и их семей, на всех этапах социализации.

Председатель - Хакимов Рустам Равшанович

КОНТАКТЫ

ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС: Башкортостан, г.Уфа,ул.Дагестанская,д.31,кв.28, индекс 450050

ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: Башкортостан, г.Уфа,ул.Дагестанская,д.31,кв.28

Архив документов
Устав
Свидетельство
Отчет по проекту