Инициативная группа "Ассоциация родителей детей с ахондроплазией"

Краткое название:

ИГ "Ассоциация родителей детей с ахондроплазие"

Статус:

Партнер ВСП

Дата регистрации:

07.01.2020

Цель:

Помощь пациентам с ахондроплазией, защита прав и представление коллективных интересов пациентов с ахондроплазией при взаимодействии с российскими государственными органами, медицинскими учреждениями, фондами.

Направления деятельности:

Объединение родителей детей с ахондроплазией и налаживание диалога с российскими врачами и медицинскими учреждениями с целью создания профильной научной группы по ахондроплазии и профильного центра по ахондроплазии на базе лицензированного российского медицинского учреждения;
Ведение реестра пациентов с ахондроплазией в России;
Систематизация информации о том, как в рамках существующего российского законодательства реализовать права особенных детей, чтобы они получили образование, профессию, работу — все, что нужно для достойной жизни;
Предоставление родителям информации, чтобы они не только научились отстаивать права своих детей, но и смогли воспользоваться полученным опытом для организации их подростковой и взрослой жизни;
Формирование толерантного отношения современного общества к людям маленького роста с помощью различных проектов.

Информация о деятельности организации:

Поиск соавторов, которые столкнулись с данной проблемой и которые готовы составлять и публиковать рекомендации для родителей и детей с диагнозом ахондроплазия;
Объединение людей проживающих в Челябинской области с целью создания НКО;
Привлечение внимания общественности к проблемам людей с низким ростом, нарушению их прав детей и взрослых с ахондроплазией.

проекты организации

"БОЛЬШИЕ ЛЮДИ В МАЛЕНЬКОМ ТЕЛЕ"

Фоминых Сергей Сергеевич, руководитель Инициативной группы "Ассоциация родителей детей с ахондроплазией"

КОНТАКТЫ

ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС: г. Челябинск, улица Татищева, 264-202

ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: г. Челябинск, улица Татищева, 264-202