Информирование общество о редких заболеваниях, об их влиянии на жизнь пациентов, определение редких заболеваний одним из приоритетов для системы здравоохранения, привлечение внимания к развитию исследований, необходимых для безопасной и эффективной поддерживающей терапии и лечения редких заболеваний.