Всероссийский союз пациентов
Здоровье для всех
Всероссийская организация
Помощь врачам, пациентам и их семьям, которые столкнулись с необходимостью диагностики редкого наследственного заболевания или хотят получить наиболее полную информацию о болезни.
Мясникова Ирина Владимировна, руководитель
ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: г. Москва, ул. Большая Андроньевская, д. 17, комн. 514/3