Член ВСП
- Оказание помощи и поддержки пациентам с муковисцидозом;
- Создание условий для социальной адаптации в обществе;
- Содействие укреплению семьи и ее роли в обществе;
- Психологическая поддержка;
- Консультационные мероприятия в сфере профилактики и охраны здоровья;
- Защита прав и законных интересов пациентов с муковисцидозом и членов их семей,- участие в создании банка данных по направлениям деятельности Организации, учет пациентов с муковисцидозом;
- Содействие привлечению внимания общественности к проблемам больных муковисцидозом проживающих на территории Республики Адыгея.
Ежеквартальное проведение мониторинга лекарственного обеспечения пациентов с муковисцидозом на территории Республики Адыгея, о наличии проблем передается в Росздравнадзор.
Активно участвует в заседаниях коллегии при Министерстве здравоохранения Республики Адыгея.
Тесное сотрудничество с Региональным отделением Общероссийского Общественного движения «Народный фронт за Россию в Республике Адыгея» в создании доступной среды для инвалидов.
Тесное сотрудничество с Волонтерами-Медиками, проведение информационных мероприятий о заболевании муковисцидоз.
Тесное сотрудничество с ГБУЗ РА «Адыгейский Республиканский Центр Медицинской Профилактики», проведение совместных мероприятий «Уроки Здоровья».
Активное участие в общественном Совете при Министерстве Здравоохранения, совместно с представителями пациентских организаций по вопросам лекарственного обеспечения ЛПУ и подведения итогов работы Министерства Здравоохранения.
Ежегодное участие в проведении Европейской недели муковисцидоза на территории РФ и Республики Адыгея.
Проводится большая, ежегодная работа и принимается активное участие в информационных акциях о заболевании муковисцидоз, пресс-конференциях, конференциях, фестивалях и многих других общественных мероприятиях.
13.10.2020 года на территории МО "Айрюмовское сельское поселение", в библиотеке пос. Нового, прошел Круглый стол: Школа здоровья "Паллиативная помощь. Кто в ней нуждается и в чём отличие от медицинской помощи".
Председатель правления- Погорелова Татьяна Семеновна
ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС: 385633 Республика Адыгея, Гиагинский район, поселок Новый, улица Веселая, дом 29
ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: 385633 Республика Адыгея, Гиагинский район, поселок Новый, улица Веселая, дом 29