Всероссийский союз пациентов
Здоровье для всех
Проект «Узнай о ФКУсном всё» подошел к концу. Он был реализован нашей организацией РОО ФКУ СО «Вкус жизни» в рамках проекта Всероссийского союза пациентов «НКО пациентов – ресурс общества и государства».
Проект ВСП «НКО пациентов – ресурс общества и государства» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов. Проект направлен на повышение профессионализма пациентских НКО в 40 регионах РФ как ресурса гражданской активности в сфере здравоохранения.
Проект же нашей организации «Узнай о ФКУсном всё» был реализован без какого-либо спонсорства со стороны других организаций, что придает особую ценность времени, которое уважаемые лекторы потратили на конференции. Проект направлен на повышение информативности родителей детей с диагнозом фенилкетонурия о заболевании и жизни с ним.
Основным результатом нашего проекта стало повышение уровня знаний родителей о ФКУ на 34,8% (с 35,9% до 70,7%). Также среди результатов проекта: объединение в общем чате по ФКУ Саратовской области 35 семей с ФКУ, в среднем в каждой конференции приняли участие 20 родителей, онлайн-конференции стали важным и информативным событием для более чем 24 родителей.
Каждая онлайн-конференция была особенно важна для каждого родителя.
Для нас было важно реализовать проект, поскольку не все семьи Саратовской области с ФКУ имеют возможность посетить врачей узких направлений вживую, а онлайн-конференции подарили родителям ответы на многие вопросы, не выезжая из дома.
Наша организация выражает огромную благодарность Всероссийскому союзу пациентов за то время и знания, что нам подарили. То, что вы делаете – бесценно.
Так же самые теплые слова благодарности мы направляем нашим многоуважаемым лекторам:
- Мазуровой Надежде Владимировне, доктору психологических наук, профессору кафедры психологии семьи и детства РГГУ
- Марии Депенвейллер, прекрасной взрослой девушке с ФКУ, маме двоих замечательных сыновей, нутриционисту, писателю
- Шестопаловой Елене Андреевне, врачу генетику высшей категории ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
- Хайловой Ольге Николаевне, врачу генетику Медико-генетической консультации ГУЗ «Саратовская областная детская клиническая больница»
- Слепцовой Татьяне Алексеевне, магистру юриспруденции, директору РОО ФКУ СО «Вкус жизни».