Идея проекта заключается в создании  информационных, обучающих, а также мотивирующих видеороликов и проведение информационных мероприятий для повышения уровня  понимания своего заболевания,  как жить и не бояться.

 Проект будет реализован по нескольким направлениям:

• объяснение детям необходимости пожизненной профилактической внутривенной терапии;
• формирование осознанного понимания нюансов течения своего заболевания;

информационное освещение деятельности по проекту через социальные сети организации и СМИ.

1. Определение наиболее актуальных и востребованных целевой аудиторией тем для создания информационных роликов.
2. Подбор команды для съемки видеоролика.
3. Подготовка ролика.
4. Распространение ролика среди целевой аудитории

В Пензенской области около 50 детей с гемофилией, редким генетическим заболеванием, требующим пожизненной терапии препаратами свертывания – факторами.

В реализации данного проекта заинтересованы дети с гемофилией  и их семьи.

Гемофилия – это редкое генетическое заболевание, связанное с врожденным нарушением системы гемостаза.

Единственное, на сегодняшний день, эффективное лечение гемофилии -  это соблюдение строжайшей  профилактики, то есть постоянное введение внутривенного фактора свертывания крови.

Проблема состоит в том, что  пока ребёнок маленький, родителям очень жалко колоть ребенку внутривенно фактором свертывания и многие ждут первого кровоизлияния  и проводят не профилактическое лечение, а лечение по требованию. Как правило данная схема лечения приводит к более ранним осложнениям. отсутствие  профилактического лечения может приводить к развитию тяжелых гематом и разрушению суставов.

Дети  в силу своего возраста, не осознают тяжесть последствий  течения заболевания, и нарушения режима профилактики и необходимость вести особенный образ жизни.

Кроме того, для достижения высокого качества жизни пациентам с гемофилией, необходимо вести здоровый образ жизни, заниматься спортом, заботиться о развитии суставов и мышц, развивать интеллектуальные способности, получать образование и  навыки в соответствии со своими интересами и способностями.

Эти и многие другие актуальные вопросы жизни с заболеванием обсуждаются членами общества нашей организации на школах гемофилии. Сегодня, во время пандемии, когда очные формы различных собраний и школ пациента не работают, обращение к дистанционным формам информационного сопровождения пациентов становится наиболее актуальным. Именно в связи с этим возникла идея записи и распространения обучающих роликов для детей с гемофилией и их родителей.

Мы выбрали форму, когда сами дети доступным для их понимания языком объясняют важные моменты и особенности их жизни с гемофилией. Проект направлен на создание видеоролика, в котором дети-пациенты рассказывают своим сверстникам с гемофилией о необходимости приверженности к пожизненной внутривенной профилактике, приверженности  к здоровому образу жизни, с целью сохранения качества жизни и недопущения тяжелого течения заболевания.