Проект направлен на повышение компетенции пациентов с фенилкетонурией (далее ФКУ) и их родителей в сфере организации диетотерапии. Дети и родители после участия в проекте смогут самостоятельно рассчитывать натуральный и искусственный белок в продуктах и аминокислотных смесях. Дети в игровой форме получат знания о запрещенных и разрешённых продуктах и о количестве белка в них. Мероприятие будет реализовываться на протяжении 10 дней. В дальнейшем дети смогут применять эти знания в быту.   

Направления реализации проекта:

1. Формирование у родителей навыков подсчета суточной нормы белка:

• подготовка методических материалов и обучения родителей.

1. Повышение уровня знаний о важности соблюдения диеты у детей с ФКУ:

• разработка и проведение 5-ти игровых занятие для детей;
• проведение анкетирования для фиксации результативности обучения.

3. Формирование сообщества детей, родителей, для взаимодействия, обмена опытом:

• создание группы в Telegram для общения детей;
• создание группы в WhatsApp для обмена опытом родителей;
• размещение информации о проекте на информационных ресурсах организации и общественности.

1. Формирование у родителей навыков подсчета суточной нормы белка.
2. Повышение уровня знаний о важности соблюдения диеты у детей с ФКУ.
3. Формирование сообщества детей, родителей, для взаимодействия, обмена опытом.

В Новосибирской области, свыше 115 пациентов с редким генетическим заболеванием - фенилкетонурия, требующим пожизненной низкобелковой диетотерапии.

По результатам опроса, проведенного на странице в Инстаграм, в котором приняли участия пациенты, в проекте заинтересованы более 30 пациентов.

Фенилкетонурия – это редкое генетическое заболевание, связанное с врожденным нарушением обмена аминокислоты фенилаланина.

Единственное, на сегодняшний день, эффективное лечение ФКУ, это соблюдение строжайшей диеты с учетом каждого грамма белка, который содержится в 95% продуктах питания, и полного исключения из рациона высокобелковых продуктов. Это практически все продукты, которые употребляют в пищу обычные люди. Диета больных с ФКУ, содержит дорогостоящие низкобелковые продукты питания, без которых терапия не возможна! Важно не только знать, но и уметь рассчитать необходимое количество низкобелковых продуктов.

Помимо диетического питания, больные с ФКУ должны получать, своевременно жизненно необходимые лекарственные препараты, которые важно уметь рассчитывать.

Проблема состоит в том, что отсутствие или нарушение диетотерапии, может привести к развитию тяжелой формы эпилепсии и умственной отсталости, а именно, так называемой «фенилаланиновой олигофрении», что приводит к инвалидизации.

В этом не заинтересованы ни государство, ни, естественно, семьи пациентов с ФКУ.

На этапе социализации, когда ребенок начинает посещать детский сад, школу, чаще всего происходит нарушение диеты.

На фоне нарушений происходит повышение фенилаланина, который в свою очередь приводит к снижению успеваемости, скорости внимания, эмоциональной нестабильности. Появляются различные экземы, необратимые отклонения в развитие мозга, иногда чтобы восстановить здоровье требуется госпитализация. Именно поэтому у детей с ФКУ с раннего возраста должен формироваться навык визуального определения разрешенных и запрещённых продуктов в диетотерапии.

В момент оглашения диагноза родители испытывают сильное эмоциональное потрясение, остаются один на один с данной проблемой, что может привести к кризису в семьи. ПОЭТОМУ ВАЖНО создать сообщество родителей с данным диагнозом, где будет получена полная и развернутая информация о ходе и течения заболевания, показан положительный опыт и оказана эмоциональная поддержка пациентам с ФКУ и их семьям.