Повышение информированности пациентов о болезни Бехтерева.

Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилит) – неизлечимое, в настоящее время, ревматическое заболевание, диагностируемое, как правило, на  поздней стадии заболевания и приводящее к инвалидности. Болезнь Бехтерева достаточно молода: возраст пациентов - до 35 лет. Определение болезни Бехтерева из национальных клинических рекомендаций по анкилозирующему спондилиту (2018 г., ID: KP252) свидетельствует о потенциально неблагоприятном прогнозе течения заболевания, поражающего  крестцово-подвздошный сустав и/или позвоночник, с потенциальным сращением позвонков между собой и приводящим к неподвижности позвоночника.

Сегодня в арсенале ревматологов есть современные лекарственные средства, которые помогают противостоять заболеванию, особенно если его удалось диагностировать на раннем этапе. Кроме лекарств лечение обязательно должно включать специальную лечебную физкультуру  или другую постоянную двигательную активность.  Сочетание медицинской терапии, специальной ЛФК и позитивного психоэмоционального состояния помогает пациентам с болезнью Бехтерева улучшить качество жизни и отсрочить инвалидность.

Опираясь на опыт работы МРОБОИ «Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева» г.Москва, Ставропольское краевое отделение планирует осуществить  мероприятия, направленные на повышение информированности пациентов о специфике болезни Бехтерева, необходимости раннего обращения за медицинской помощью, а также основам контроля за своим самочувствием и методам профилактики данного заболевания с помощью специальной лечебной физкультуры.   

1. Наладить взаимодействие с врачами-ревматологами краевых больниц Ставропольского края.
2. Разместить в  Ставропольских краевых больницах методические материалы с рекомендациями для пациентов с болезнью Бехтерева и информационный лист с контактными данными Ставропольского краевого отделения МРБОИ «Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева».
3. Создать в Инстаграмм аккаунт Ставропольского краевого отделения МРОБОИ «Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева» для размещения информации о болезни Бехтерева.
4. Организовать неформальное общение пациентов с болезнью Бехтерева посредством общения через группу в WhatsApp .
5. Инициировать проведение онлайн встречи “Школы здоровья” для пациентов с болезнью Бехтерева.

В России (по разным официальным данным) болезнью Бехтерева страдают от 282 до 500  тысяч человек. Дебют заболевания происходит в основном до 35 лет, около 10%  пациентов заболевают в возрасте до 18 лет. В Северо-Кавказском федеральном округе, в который входит Ставропольский край, количество больных, кому диагностирована болезнь Бехтерева выше, чем в среднем по России, что связано с этническими особенностями населения и большой миграцией населения. 

Болезнь Бехтерева - сложное аутоиммунное заболевание, причина которого до сих пор не установлена официальной медициной. В связи с этим, в настоящее время данное заболевание относится к неизлечимым ревматическим заболеваниям, прогрессирование которых возможно только приостановить с помощью современных медицинских  средств и методов лечения, выполнения специальной лечебной  физкультуры и физиотерапевтических процедур, о которых многие пациенты с болезнью Бехтерева не знают. Главный врач-ревматолог Ставропольского края И.Н.Щендригин в своём выступлении 16.11.2019 г.  на “Школе здоровья” отметил: “ Одна из причин низкой приверженности пациентов к лечению - недостаточная информированность о заболевании”.

Низкая осведомленность пациентов с болезнью Бехтерева о специфике и коварности данного заболевания, которое поражает в основном молодых людей и диагностируется, как правило, на поздней стадии, приводят к прогрессированию заболевания и дальнейшей инвалидизации молодых пациентов. Как и любое неизлечимое заболевание, болезнь Бехтерева негативно сказывается  на эмоциональном и психологическом состоянии пациентов, что приводит к снижению доверия пациентов к процессу лечения. Социальная активность таких пациентов также снижается, они становятся замкнутыми и разуверившимися во всём людьми.

Поскольку болезнь Бехтерева поражает в основном молодых людей, а  эффективность лечения болезни во многом зависит от своевременности выявления данного заболевания, то проблема низкой информированности пациентов с болезнью Бехтерева приобретает огромную актуальность и требует  срочного решения.

В этих условиях повышается роль пациентского сообщества в лице  Ставропольского краевого отделения МРОБОИ «Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева», деятельность которого направлена на оказание информационной поддержки пациентам с болезнью Бехтерева.