В настоящее время непрерывная регулярная реабилитация людей с РС является актуальнейшей проблемой, поскольку влияет на качество жизни людей c РС и их семей. В различных регионах РФ реабилитация людей с РС представлена по-разному: заметно отличаются как качество реабилитационных услуг, так и их объем и доступность в зависимости региона РФ. Большую роль в медико-социальной реабилитации человека с РС играют следующие факторы: наличие нормативно-правовой базы, наличие лечебно-профилактических учреждений восстановительного лечения, заинтересованность врачебного и пациентского сообщества в доступности и качестве реабилитационной помощи.

На настоящий момент пациенты региональных НКО предъявляют многочисленные жалобы на отсутствие ресурса, который мог бы стать для них доступным источником действующих нормативно-правовых актов по реабилитации как федерального, так и регионального значения. На официальную почту организации поступило более ста обращений на данную тематику. Складывается картина, что при высокой потребности в реабилитации пациентов с РС в регионах в открытых источниках отсутствует информация о едином правовом поле, регулирующем систему реабилитации людей с РС на федеральном и региональном уровнях.

Исходя из вышеизложенного, в ходе проекта нормативно-правовые акты по реабилитации федерального и регионального значения будут собраны,  систематизированы и доведены до пациентов с РС путем размещения их на информационных площадках региональных организаций и ОООИБРС. Также в проекте будут изучены,  проанализированы и представлены схемы организации процесса реабилитации больных РС в 4-х регионах. 

1. Собрать и систематизировать федеральную и региональную нормативно-правовую базу по реабилитации в РФ.
2. Изучить, проанализировать и представить систему организации процесса реабилитации больных РС в 4-х регионах.
3. Организовать информирование пациентов.

Рассеянный склероз на протяжении многих лет остается социально значимым заболеванием, поскольку отличается распространенностью преимущественно среди людей молодого и среднего возраста, и может быстро приводить к инвалидизации. В России за пять лет выросло число пациентов с рассеянным склерозом. Об этом сообщает RT со ссылкой на данные Минздрава. Если в 2013 году таких пациентов в России было 62,3 тыс., то в 2018 году — уже 82,2 тыс. Таким образом, за пять лет число пациентов с рассеянным склерозом увеличилось на 20 тыс. человек. Среди неврологических заболеваний ЦНС по распространенности рассеянный склероз занимает 4-ое место после церебрального инсульта, активной эпилепсии и паркинсонизма.

На настоящий момент пациенты с РС региональных НКО предъявляют многочисленные жалобы на отсутствие актуальной информации о правовом регулировании вопросов реабилитации и об организации процесса реабилитации как в РФ, так и в субъектах РФ.

Поскольку становление системы реабилитации в России в последнее время претерпевает значительные изменения, за которыми порой сложно проследить, то становится очевидным, что создание раздела, собирающего нормативно-правовую базу по реабилитации на привычных для пациентов с РС информационных площадках, может позволить им лучше и своевременнее узнавать об организации системы реабилитации и ее модернизации как в РФ, так и в регионах, и, следовательно, лучше понимать, каким образом, учитывая уровень своего состояния, они смогут получить необходимые услуги реабилитации. Исходя из вышеизложенного, необходимо собрать и систематизировать нормативно-правовые акты по реабилитации и довести полученную информацию до пациентов путем размещения на информационных площадках региональных организаций и ОООИБРС, в рассылках и мессенджерах с целью сделать эту информацию о системе реабилитации в регионах доступной для широкой аудитории пациентов с РС.

Система организации процесса реабилитации больных РС выстраивается в регионах по-разному. Очень многое зависит и от имеющихся ресурсов в регионе, и от региональной нормативно-правовой базы, на основании которой процесс реабилитации выстраивается в регионе. Активисты профильных НКО разных регионов не владеют в полной мере информацией об успешном опыте. Потенциально, владея успешным опытом разных регионов, региональные отделения ОООИБРС могут внедрить его на своих территориях.

Известно, что чем раньше начнется реабилитация больного с рассеянным склерозом, тем эффективнее она будет.

Даже если заболевание никак себя не проявляет, превентивная реабилитация может помочь отсрочить его прогрессирование.

Информированность пациента обо всех доступных способах получения реабилитации позволит ему своевременно проходить курсы реабилитации, что позволит продлевать его более активное физическое состояние и улучшать качество жизни.

Социальная значимость Проекта:

Чаще всего РС манифестирует в молодом возрасте – 20-40 лет. Ранняя диагностика и своевременное лечение позволяют притормозить болезнь и максимально возможное время сохранять трудоспособность больных рассеянным склерозом и – как следствие -   позволять их близким продолжать трудиться.