Для реализации проекта будет проведен опрос о возможности реализации сертификата на территории проживания пациента; будет проведена рабочая встреча с поставщиками реабилитационных услуг о возможностях предоставления данных услуг на территории проживания пациента; будет проведена встреча органов власти, пациентского сообщества и поставщиков реабилитационных услуг по выработке предложений повышения качества оказания услуг в сфере реабилитации. Встреча будет организована с привлечением специалистов, ведущих пациентов с орфанными заболеваниями.
Привлечение внимания органов власти к решению проблем реабилитации пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
В целях обеспечения улучшения качества жизни детей с инвалидностью в нашей республике был утвержден порядок реализации сертификата на реабилитацию (Постановление№484 от 05.08.2019г). В ходе реализации сертификата возникли трудности в части предоставления реабилитационного курса для детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В ходе поиска поставщика реабилитационных услуг по реализации сертификата выявили отсутствие специалистов, условий и места проведения. Для детей с орфанными заболеваниями очень важно проводить систематические реабилитационные занятия. Не своевременность, не систематичность, не соблюдение условий приводит к ухудшению качества жизни, к увеличению психологического дискомфорта пациента. Для решения данной проблемы необходимо организовать ряд встреч пациентского сообщества с представителями органов власти и с привлечением медицинских специалистов, для выработки предложений по повышению качества оказания услуг в сфере реабилитации.
Республика Башкортостан, город Уфа
Представители органов власти, представители медицинского сообщества, представители пациентского сообщества (орфанные заболевания)
Об организации
Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» - региональное отделение в Республике БашкортостанКонтакты
Загидуллина Кадрия Ханифовна
Тел: 8 917 744 12 94,
Email: oooshkalga@mail.ru
Направление:
Эффективное взаимодействие пациентских организаций с властью
Конкурс:
Дата регистрации:
10.01.2020
Дата начала проекта:
10.01.2020 (завершение: 28.02.2021)