Идея проекта заключается в повышении уровня знаний о фенилкетонурии и жизни с ней законных представителей детей с диагнозом фенилкетонурия.

Проект будет реализован с помощью пациентской онлайн - школы с привлечением законных представителей детей с ФКУ, проживающих на территории Саратовской области.

Реализация проекта будет вестись по трем направлениям:

• оценка текущего уровня знаний законных представителей детей с ФКУ о данном заболевании и определение областей, требующих повышения уровня знаний;
• информационное освещение деятельности по проекту (информация о событиях проекта будет размещена в социальной сети «Instagram»);
• проведение пациентской онлайн - школы по фенилкетонурии для законных представителей детей с таким диагнозом.

1. Определить уровень знаний родителей/законных представителей детей о фенилкетонурии, обозначить области, требующие повышения уровня знаний.
2. Привлечь для участия в проекте узких специалистов.
3. Повысить уровень знаний родителей/законных представителей детей с ФКУ о заболевании.

РОО ФКУ СО «Вкус жизни» занимается деятельностью, направленной на улучшение качества жизни больных фенилкетонурией (ФКУ). Проанализировав ситуацию в регионе, мы выявили ряд проблем:

• знания законных представителей, воспитывающих детей с фенилкетонурией, о самом заболевании расплывчаты и ограничены;
• родители мало знают о льготах, положенных им, их семье в целом и отдельно ребенку с ФКУ;
• отсутствует общение семей больных ФКУ между собой.

Если ситуация в отношении этих проблем не будет решаться в ближайшее время, то очевидно, что состояние таких детей и семей, где они воспитываются, будет ухудшаться. Для организации качественного ухода за больным фенилкетонурией родители должны знать максимум необходимой им информации.

Проблема актуальна, поскольку данным редким больным уделяется недостаточное внимание со стороны медицинского персонала и общества в целом, а также существует запрет на распространение персональных данных третьим лицам (ФЗ "О персональных данных" от 27.07.2006 N 152-ФЗ), что препятствует информированности пациента о существовании других подобных.

Особенная социальная значимость состоит в том, что при ФКУ уход и контроль за больным осуществляется круглосуточно родителями (или другими законными представителями детей). В таком случае от их информированности зависит, как будет происходить лечение пациентов не только в медицинских учреждениях, но и в домашних условиях (расчет специального лечебного рациона, прием специализированных продуктов лечебного питания).

Своей реализацией проект будет способствовать улучшению качества жизни и здоровья больных ФКУ за счет информированности родителей о заболевании и способах его подконтрольного течения.