Сегодня в пространстве русскоязычных пациентов с ревмозаболеваниями на базе проекта РевмоФактор РРА Надежда развивается деятельность психологической службы, которая обеспечивает разнонаправленную психологическую поддержку взрослым пациентам с ревматическими заболеваниями (индивидуальное консультирование, вебинары, ответы на вопросы, переводы статей, группы поддержки).
Одним из основных направлений деятельности службы являются онлайн группы поддержки, которые регулярно собирают пациентов и создают место для безопасного обмена опытом, переживанием и получением профессиональной поддержки и поддержки сообщества, как в периоды обострений, так и ремиссий заболевания. По отзывам самих участников, такие группы несут огромную информационную поддержку, имеют эффект улучшения эмоционально-психологического состояния и улучшения качества жизни за счет обмена опытом и формирования более позитивного и лояльного отношению к процессу лечения.
Для других пациентских организаций, которые работают с пациентами с АИЗ, мы решили создать проект, который показывает необходимость психологической поддержки при сопровождении пациентов пациентскими организациями, информирует о деятельности нашей психологической службы и ее эффективности, чтобы в дальнейшем другие пациентские организации могли воспользоваться нашим успешным опытом.
В рамках проекта будет:
Проект решает проблему отсутствия механизмов информирования других пациентских сообществ, работающих с пациентами с АИЗ, о необходимости психологической поддержки при сопровождении пациентов пациентскими организациями и апробированных успешных технологиях работы групп поддержки для людей с ревмозаболеваниями.
Информирование о важности психологической поддержки пациентов с АИЗ и деятельности психологической службы среди представителей и членов пациентских организаций, работающих с пациентами с АИЗ.
Представители пациентских сообществ Москвы и Московской области, которые занимаются поддержкой пациентов с АИЗ, не знают о важности психологической поддержки при ревмозаболеваниях и о том, что проблемы психического здоровья часто являются сопутствующими проблемами при ревмозаболеваниях. Поддержка, которая оказывается пациентам сейчас, носит бессистемный характер.
Пациенты хоть и собираются в группы, но они стихийные, что не приводит к положительным результатам, иногда в таких группах у пациентов возникает обратный эффект.
Таким образом, отсутствует система информирования самих пациентов и представителей пациентских сообществ, которые работают с АИЗ в отношении службы психологической поддержки с данными группами пациентов.
Представители пациентских организаций не владеют техниками психологической помощи, потому что не знают, где брать данную информацию.
Это приводит к ухудшению качества жизни, что может влиять на эффективность получаемого лечения и мотивацию к лечению.
У нас богатый опыт ведения данных групп. Наша психологическая поддержка несет уникальный, точечный, персонифицированный характер, который позволяет решать такие важные для пациента трудности, как принятие диагноза.
Подобное благотворное влияние психологического состояния на лечение соотносится с данными научных исследований, например: Имран М.Ю., Сайра Хан Э.А., Ахмад Н.М., Фарман Раджа С., Саид М.А., ИджазХайдер И. Депрессия при ревматоидном артрите и ее связь с активностью заболевания. PakJMedSci . 2015; 31 (2): 393-397. DOI: 10.12669 / pjms.312.6589
Москва и Московская область
Представители пациентских сообществ, работающие с пациентами с аутоиммунными заболеваниями (далее АИЗ)
Об организации
Общероссийская общественная организация инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда» Московское городское региональное отделениеКонтакты
Краюхина Д.А., Кутилина И.А.
Направление:
PR в пациентских НКО
Конкурс:
Дата регистрации:
01.10.2020
Дата начала проекта:
01.10.2020 (завершение: 31.01.2021)