- Предметом деятельности Организации является осуществление Организацией видов деятельности, предусмотренных уставом Организаии, направленных на достижение целей деятельности Организации.
- Для достижения уставных целей Организация осуществляет следующие виды деятельности:
- разработка и реализация программ Организации, направленных на достижение уставных целей Организации;
- представление и защита прав и законных интересов членов Организации и иных граждан с диагнозом фенилкетонурия, а также семей, воспитывающих детей с диагнозом фенилкетонурия
- деятельность по содействию в обеспечении людей с диагнозом фенилкетонурия, а также семей, воспитывающих детей с диагнозом фенилкетонурия, специальными диетическими безбелковыми (низкобелковыми, малобелковыми) продуктами питания способом и в порядке, не противоречащим действующему законодательству
- оказание юридической, информационной и консультативной помощи по социально-правовым вопросам людям с диагнозом фенилкетонурия, а также семьям, воспитывающим детей с диагнозом фенилкетонурия
- организация и проведение семинаров, конференций, круглых столов, лекций, выставок, презентаций, конкурсов, концертов, спортивных, физкультурных, культурных, и других мероприятий в рамках уставных целей
- осуществление издательской и информационной деятельности, направленной на освещение деятельности Организации
- содействие реабилитации и социальной адаптации инвалидов с диагнозом фенилкетонурия, социальное сопровождение семей, воспитывающих детей с диагнозом фенилкетонурия, а именно оказание информационно-справочной поддержки гражданам по вопросам инвалидности, социальной защиты, медико-социальной экспертизы и реабилитации, абилитации инвалидов с диагнозом фенилкетонурия
- оказание помощи семье в воспитании детей, а именно формирование позитивных интересов (в том числе в сфере досуга) и организация и проведение культурно-массовых мероприятий
- медико-социальное сопровождение лиц, страдающих фенилкетонурией, а именно организация групп психологической поддержки; привлечение и обучение волонтеров работе с лицами, страдающими фенилкетонурией, координация работы волонтеров
- сбор, обобщение и анализ информации о качестве оказания услуг организациями культуры, социального обслуживания, медицинскими организациями и организациями, осуществляющими образовательную деятельность, людям с диагнозом фенилкетонурия
- осуществление благотворительной деятельности.
|