30.12.2021
26.12.2021
23.12.2021
20 ноября прошло второе мероприятие Школы редких мам - онлайн-конференция со взрослыми пациентками с ФКУ, уже имеющими опыт материнства.
Мария, Надежда и Евгения не только рассказали о том, что связано с «редкой» беременностью, но и ответили на множество вопросов - о детстве, учебе, работе, сегодняшнем отношении к диете.
Личный опыт и живое общение по-настоящему важны в жизни людей с орфанным заболеваниями.
«Редкость» наших детей и взрослых может не влиять на повседневное общение, но в вопросах жизни с ФКУ они нуждаются в единомышленниках, в тех, у кого уже есть этот опыт.
В конце мероприятия прошёл розыгрыш низкобелковых продуктовых наборов для участниц конференции. За наши призы, а также сертификаты на покупки, предоставленные нашим спикерам мы благодарим Медину Кочешкову @kocheshkovamedina и магазин «Диетика» @dietica.msk.ru
Спасибо нашим спикерам и участницам за живое насыщенное общение! Надеемся, что подобные встречи станут частью жизни пациентского сообщества🖐
Проектная инициатива Школа редких мам "Шаг вперёд" реализуется в рамках проекта Всероссийского союза пациентов "Организация пациентов:защита, сопровождение, развитие». Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации. ⠀
⠀
#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #ОтИдеиДоПроекта⠀
#школаредкихмам
#фенилкетонурия
#фку