Идея проекта заключается в расширении информирования жителей СПб с диагнозом рассеянный склероз (далее – РС) и их родственников о работе некоммерческой пациентской организации, направленной на помощь больным РС, которая на сегодняшний день заключается в информационной поддержке по медико-социальным вопросам и представлении интересов больных РС в органах власти СПб.

Направления реализации проекта:

1. Развитие новых каналов для распространения информации о деятельности организации «Опора-М» как профильной, оказывающей помощь пациентам с РС.

• актуализация имеющейся группы ВКонтакте, работа с блогерами, консультирование;
• создание страницы в Инстаграмм;
• создание и наполнение сайта организации;
• организация выхода информации об организации на радио;
• привлечение SMM-менеджера, блогеров, пишущих о РС среди пациентов и специалистов;
• разработка информационных листов для размещения в поликлиниках, ЦСРИ, Центрах соц. реабилитации инвалидов и детей-инвалидов.

2. Формирование доступного информационно-правого поля для пациентов с РС и их родственников:

• структурирование и обновление информации на всех действующих ресурсах организации.

3. Повышение уровня правовой грамотности больных РС и их родственников:

• консультирование по телефону, в ВК и Инстаграмм;
• обобщение вопросов и заполнение вкладки на сайте «Вопросы-ответы».

4. Взаимодействие с медицинскими организациями первичного звена для размещения информации о деятельности организации.

1. Развитие новых каналов для распространения информации о деятельности организации «Опора-М» как профильной, оказывающей помощь пациентам с РС.
2. Формирование доступного информационно-правого поля для пациентов с РС и их родственников.
3. Повышение уровня правовой грамотности бРС и их родственников.

На сегодняшний день в пространстве интернета имеется много информации для пациентов, однако она размещена разрозненно, разбросана по разным источникам и имеет сложное написание, людям неподготовленным очень сложно разобраться в ней. Вследствие этого у пациентов отмечается недостаточный уровень информированности о возможностях получения лекарственного обеспечения в полном объеме, санаторно-курортном лечении, реабилитации, что может привести к ускорению инвалидизации, а несвоевременное получение информации по социальным вопросам, в том числе о возможности профессионального переобучения. Все это в дальнейшем может привести, в том числе к финансовому неблагополучию пациента и его семьи. Пациентам с РС требуется помощь, чтобы во всем разобраться и реализовать свои права. Организация СПбРООИБРС «Опора-М» оказывает эту помощь на территории СПб в течение последних пяти лет, также руководитель организации является членом ОС по защите прав пациентов при КЗ СПб, РЗН, МСЭ, что позволяет оперативно решать проблемы, возникающие у пациентов. При этом из 5000 зарегистрированных в СПб бРС, об организации знают только около 1000 пациентов. Таким образом, важная информация не доступна до большинства людей. Причину этой недоступности мы видим в недостаточно развитых источниках информирования в интернете и недостаточно информации находится в лечебных учреждениях.