Межрегиональная организация
Защита прав и законных интересов пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями, осуществление благотворительной деятельности, содействие деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, а так же пропаганды здорового образа жизни.
Объединение усилий органов власти всех уровней в Российской Федерации, государственных учреждений, некоммерческих и коммерческих организаций, трудовых коллективов, отдельных граждан РФ и других стран, изъявивших желание помочь работе Организации, с целью активного решения медицинских, социальных и других проблем пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями.
Проведение конференций, круглых столов, юридических консультаций, праздников для пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями с приглашением представителей органов власти для решения медицинских, социальных и других проблем пациентов, а так же улучшения качества жизни.
Члены организации входят в общественные советы при Минздраве и Росздравнадзоре в г.Уфа и г.Новосибирске, где представляю интересы своих пациентов.
Председатель Новосибирского филиала Федосеева Виктория Александровна
ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС: 450030, Россия, Республика Башкортостан г. Уфа , ул. Сельско-Богородская д. 17 кв. 15
ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: 630052, Россия, г. Новосибирск , ул. Немировича-Данченко Д. 14/4 КВ. 73