Член ВСП
Содействие оказанию помощи в социальной реабилитации и медицинской адаптации больным муковисцидозом.
Общественно-полезная, благотворительная, предпринимательская в установленном законодательстве Российской Федерации, правовая, информационная, издательская, в том числе издает и распространяет журналы, книги, газеты и иную печатную продукцию, культурно-просветительская, спортивно-оздоровительная.
27 января 2021г. прошла встреча в режиме видеоконференцсвязи (ВКС) в отделе по работе с инвалидами министерства семьи, труда и социальной защиты населения РБ с представителями пациентских сообществ с редкими(орфанными) заболеваниями.
Наш проект «В центре внимания» направлен на привлечение внимания органов власти к решению проблем реабилитации пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
Маслова Елена Михайловна, Председатель регионального отделения